Wenn das eigene Kind krank ist und die Diagnose lange nicht klar ist, dann ist das eine schier unvorstellbar belastende Situation für die Eltern – und für das Kind. Wenn die Diagnose heißt „chronisch krank“, dann tun sich viele offene Fragen auf. Bella Berlin kennt diese Situation, die vielen Fragen, die Belastung nur zu gut, denn ihre Tochter ist chronisch krank. Sie hat zwei Bücher dazu geschrieben, um anderen Eltern zu helfen und ihre Erfahrungen zu teilen. Das Kinderbuch „Ida und der Berg im Funkelwald“ und einen Ratgeber für Eltern, der bald erscheint und über den ich dann auch noch einmal mehr schreiben werde. Wie sie zu diesen Büchern kam und welche Tipps sie für Eltern chronisch kranker Kinder hat, erzählt sie mir im Interview:
Wie kam Dir die Idee zu dem Buch?
Bella: Beide Bücher sind aus der eigenen Not heraus entstanden. Als bei meiner Tochter eine chronische Erkrankung diagnostiziert wurde, habe ich irgendwann gemerkt: Und was ist mit mir bzw. den Eltern? Wie können Eltern bei Kräften bleiben und wie gehe ich mit meinen Gefühlen um? So viele Fragen kamen neben Behandlung und Begleitung meiner Tochter auf, die sich aber nicht „mal eben so“ beantworten ließen. Also habe ich recherchiert und gemerkt: Hey, es gibt nichts, was wirklich praktisch und übersichtlich für Eltern ist – unabhängig der Diagnose. Klar gibt es für viele Krankheiten auch Elternratgeber, aber jede Diagnose ist individuell und kann nicht immer auf alle zutreffen. Umso wichtiger war es mir, ein Buch für Eltern zu schreiben, der möglichst viele Tipps gibt, die sich individuell auf die Familien anwenden ließen. Beim Kinderbuch „Ida und der Berg im Funkelwald“ ist das ähnlich. Es gibt viele Bücher über Krankenhäuser- und Arztbesuche, es gibt auch einige Bücher über spezielle chronische Erkrankungen. Aber die sind nicht für alle Kinder passend. Damit meine ich nicht nur die Diagnose, sondern auch das Gemüt und das Alter. Also habe ich mit Ida jemanden erschaffen, in dem sich viele Kinder wiederfinden können.
Deine Tochter ist chronisch krank: Wie ging es Dir mit der Diagnose?
Bella: Puh – ich glaube so ging es mir, wenn ich auf Schimpfwörter verzichten müsste. Mit einer chronischen Diagnose kommen bei Eltern automatisch tiefe Urängste hoch, die man im Alltag sehr gut verdrängt sonst. Aber wenn jemand sagt: Ihr Kind ist krank, sind diese Ängste sofort präsent. Und genau das war die erste Zeit der Antreiber und das vorrangige Gefühl. Ich war in einer Art Autopilot und habe einfach funktioniert, weil es einiges zu koordinieren gab und vieles neu war. Mittlerweile müssen wir immer noch viele Dinge tun und im Blick behalten, aber die Routine ist da. Aber auch nur, weil wir enorm an Wissen zugelegt haben und uns klar ist, worauf wir achten müssen. Aber die Angst, die bleibt. Leiser, aber sie wird wohl immer da sein.
Und wie ging es Deiner Tochter mit der Diagnose?
Bella: Der ging es erstaunlich gut. Ich bin immer noch begeistert und auch überrascht, wie stark und unbeeindruckt sie alles gemeistert hat und immer noch tut. Aber ich glaube auch, dass sie diese Stärke nur an den Tag legen konnte, weil wir sie so sehr begleitet haben und sie sich stets sicher sein konnte, dass wir da sind. Sie war im Prinzip nie allein. Auch in OPs oder andere Behandlungen durften wir immer mitgehen und waren sofort da, wenn sie aus diesen wiederkam. So hatte sie nie das Gefühl von Einsamkeit oder Kontrollverlust. Eine Leistung, die auch stark von den Medizinern und Medizinerinnen vor Ort abhängt, denn die haben das für uns ermöglicht.
Wie kann ein Buch einem chronisch kranken Kind helfen?
Bella: Das Kinderbuch „Ida und der Berg im Funkelwald“ kann Kindern helfen, zu verstehen, dass da etwas ist, was sie krank macht und (erstmal) nicht wirklich weggeht. Dass es bleibt und immer wieder nachgeschaut werden muss, dass es nicht wiederkommt. Aber im Buch lernen Kinder auch, wie wichtig und vor allem gut es ist, dass viele Menschen da sind, die helfen. Egal ob medizinisches Personal, Freunde oder die Familie. So kann Vertrauen geschaffen werden. Etwas, was gerade in immer wiederkehrenden Untersuchungen oder Behandlungen wichtig ist.
Was vermag die Fantasie, wie hilft sie, gerade Kindern?
Bella: So sehr ich es schätze und wichtig finde, dass Kinder über vieles Bescheid wissen und aufgeklärt werden, so schwierig finde ich es, wenn das Kind dafür noch nicht reif ist oder aber etwas noch zu kompliziert ist. Fantasie hat uns durch die gesamte Zeit getragen. Die vielen Injektionen und Zugänge waren so keine Nadeln, die gestochen wurden, sondern Schmetterlinge auf der Hand. Die Pflaster, die den Schmerz der Injektion nehmen, waren Zauberpflaster. Und ja, vielleicht waren manche Ärzte und Ärztinnen auch Zauberer oder Feen. Es macht diese sterile und auch kühle Welt eines Krankenhauses oder einer Arztpraxis ein bisschen bunter für Kinder und es erleichtert auch vor Ort, wenn Untersuchungen oder Behandlungen gemacht werden müssen.
Was hilft Eltern in dieser Situation, wie können Außenstehende, die sich oft machtlos fühlen, die Familie unterstützen?
Bella: Ich glaube, je konkreter die Hilfe ist, umso eher hilft sie auch bzw. wird angenommen. Wenn Außenstehende also gerade kochen oder Essen planen, können sie betroffenen Familien ganz klar anbieten: „Am Dienstag koche ich Lasagne (oder was auch immer), kann ich euch um 17 Uhr welche vorbei bringen?“ Das nimmt enorm viel Druck von Familien, da sie sich dann nicht kümmern müssen. Damit meine ich nicht nur das Essen, sondern auch die Koordinierung von möglichen Hilfen. Viele haben mir damals geschrieben oder gesagt: „Wenn ihr was braucht, melde dich!“ Aber was brauche ich? Ich wollte niemandem zur Last fallen und gleichzeitig wollte ich keine Ansprüche stellen. Die größte Hilfe waren mit Freunde und Verwandte, die eben konkret Hilfe angeboten haben. Ich musste nur noch Ja oder Nein sagen. Das hat mir den Druck genommen. Unterstützung kann zB so aussehen: Essen/Einkauf vorbeibringen, zum Essen einladen, Spiele und Bücher für das Kind in Klinik oder Behandlungen in Praxen vorbeibringen für Abwechslung (gerne auch nur ausgeliehen von den eigenen Kindern), Ausflüge/Babysitting/Betreuung für etwaige Geschwisterkinder abseits des neuen Familienchaos… Ich habe von Freundinnen ein Paket mit einem großen Halstuch und Schokolade bekommen, einem Roman und Tee bzw. Kaffee. Dinge, die banal wirken, aber in manchen Momenten Seelenstreichler waren. Dazu habe ich ein ganzes Kapitel im Elternratgeber geschrieben. Eine wichtige Zusammenfassung gibt es auch auf meinem Blog Familieberlin.
„Ida und der Berg im Funkelwald“ ist ein liebevoll geschriebenes Kinderbuch mit wunderbaren Illustrationen von Lena Hesse aus dem Carlsen Verlag. Das Bilderbuch für Kinder im Kindergartenalter erzählt die Geschichte von Ida, die im Krankenhaus behandelt werden muss. Um ihr die Angst zu nehmen und zu erklären, was mit ihr passiert, erzählt ihre Mutter ihr eine Geschichte von der kleinen Fee Ida, die im Funkelwald lebt. Ein riesiger Berg klaut ihr die Energie. Damit es ihr besser geht, beginnen ihre Freunde den Berg abzutragen, bis es Ida wieder besser geht. Eine zauberhafte Geschichte, die Kinder auf Augenhöhe abholt und sowohl Kindern als auch ihren Eltern Mut macht. Bella Berlin trifft genau den richtigen Ton, um ein nicht ganz leichtes Thema in eine kindgerechte Geschichte zu verpacken. Eine Leseempfehlung von Herzen – und zwar für alle, nicht nur für Kinder mit chronischen Krankheiten!
Mehr von Bella lest ihr auch auf ihrem Blog Familieberlin, den ich euch ebenfalls unbedingt ans Herz legen möchte!
Mein neues Buch ist da! „Das Kind wächst nicht schneller, wenn man daran zieht“.
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Die Kunst, keine perfekte Mutter zu sein: Das Selbsthilfebuch für gerade noch nicht ausgebrannte Mütter
„Willkommen Geschwisterchen: Entspannte Eltern und glückliche Kinder.“
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