Vor einem Jahr geriet unser Leben aus den Fugen – und ein Ende ist nicht in Sicht

Es ist tatsächlich schon ein Jahr her. Ein Jahr her, dass unser Leben aus den Fugen geriet. Dass wir mit einem Mal herauskatapultiert wurden aus der Normalität. Dass die Leichtigkeit aus unserem Alltag herausgesogen wurde. Vor einem Jahr ging mein Mann mit geschwollenen Mandeln zum Arzt. Und kam mit der Diagnose Lymphdrüsenkrebs wieder nach Haus. Es folgte ein Jahr voller Höhen und Tiefen, voller Therapien, die erst anzuschlagen schienen und dann doch nicht so wirkten, wie sie sollten. Es war ein Jahr, in dem wir versuchten, für die Kinder so viel Normalität wie möglich aufrecht zu erhalten, die Zeit zu nutzen, uns zu sagen „jetzt erst recht“ und trotz aller Umstände  unser Lachen nicht zu verlieren. Denn unseren Humor, unsere Freude am Leben – das wollten wir uns nicht nehmen lassen! Und schon gar nicht sollten unsere Kinder sich ihren Humor,  ihr Lachen, ihre unbeschwerte Kindheit nehmen lassen! Aber es war auch ein Jahr, in dem wir immer wieder an unsere Grenzen stießen, in dem ich merkte, wie gut mein Autopilot funktioniert und wir uns mit Fachbegriffen und Statistiken auseinandersetzten, die man eigentlich gar nicht genauer kennen möchte. Leider ist ein Ende nicht in Sicht. Es geht vielleicht jetzt erst so richtig los. Denn die einzige Therapie, die meinem Mann nun noch helfen kann, ist die Stammzellentransplantation.

Man liest sie immer wieder, die Zeitschriftenartikel, die Schicksalsgeschichten, die Aufrufe der DKMS zum Stammzellenspenden. Und auf einmal ist man selbst mittendrin, Teil einer Schicksalsgeschichte, manchmal kommt es mir immer noch so irreal vor, selbst nach einem Jahr noch. Dann überfällt mich die Wut. Das kann doch nicht sein! Wir haben niemanden etwas getan! Womit hat mein Mann das verdient?! Er hat keinerlei Risikofaktoren! Manchmal würde ich am liebsten die Welt anschreien, aus Wut, dass uns die Leichtigkeit, die Normalität geklaut wurde, dass mein Mann diesen Sch… durchmachen muss, dass für meine Kinder der Anblick von Mundschutzmasken, Desinfektionsspray und Medikamentenpackungen normal geworden ist und sie sich nicht mehr wundern, wenn beim Papa mal wieder die Haare ausfallen. Manchmal kommen mir die Tränen, wenn ich auf dem Spielplatz Väter mit ihren Kindern spielen sehe und alles so normal ist, sie nach dem Spielen nach Hause gehen und ihre einzige Sorge ist, ob die Mama wohl schon das Essen gekocht hat oder ob der Chef am nächsten Tag meckert, weil man die Email nicht beantwortet hat. Manchmal kommen die Tränen, wenn anderen von ihren Urlaubsplänen erzählen und mir klar wird: Wir können unseren Kindern nicht sagen, wann wir den nächsten Urlaub zu fünft machen. Wir können das nicht planen. Wir können grad gar nichts planen. Außer den nächsten Schritt und dann wieder den nächsten Schritt.

Und dann überkommt mich der Trotz, dass wir uns davon den Alltag nicht vermiesen lassen wollen, den Humor, das Lachen, den Optimismus nicht nehmen lassen wollen. Dass meine Kinder verdammt noch mal ein Anrecht  auf schöne Kindheitserlebnisse haben und ein Haus, in dem gelacht wird, in dem Quatsch gemacht wird. Und deshalb sitzen wir nicht hier und blasen Trübsal (zumindest meistens nicht) – nein, diesen Triumph wollen wir dem Krebs nicht gönnen.

Aber es gibt Phasen, in denen es schwer ist, den Mut nicht zu verlieren. Wenn immer wieder Rückschläge kommen. Als ich Euch das letzte Mal ein Update hier aufschrieb, waren wir auf dem Weg nach Heidelberg, wo mein Mann die neue, vielversprechende CAR T Zell Therapie gemacht hat. Leider schlug der erste Versuch nach gutem Ansprechen fehl. Auch der zweite Versuch mit höherer Dosis brachte nicht den gewünschten Erfolg. Seitdem ich mit den Kindern aus Finnland zurück bin, ist klar: Es bleibt nur noch die Stammzelltransplantation. Ultima Ratio nennen es die Ärzte und ich sag Euch, das sind nicht die Worte, die man aus dem Mund eines Arztes hören möchte.

Wir haben Glück im Unglück und ein Spender in der Familie wurde gefunden. Die Suche über die DKMS blieb meinem Mann also erspart – aber viele andere Erkrankte haben nicht dieses Glück, weshalb ich Euch an dieser Stelle von Herzen dazu aufrufen möchte: Lasst Euch registrieren, bestellt Euch jetzt sofort das Registrierungsset unter diesem Link und schickt es schnell zurück! Ihr könnt Leben retten! Es ist so wichtig, so einfach! Sagt es weiter, damit sich möglichst viele registrieren! Es ist so ein wichtiges Thema und Ihr seht: Es kann jeden treffen, es kann so plötzlich sein.

Nun ist mein Mann seit zwei Wochen im Krankenhaus, die ersten, schwierigen Schritte in Richtung Stammzellentransplantation hat er überstanden. Ende des Monats soll es die neuen Stammzellen geben, vorher wird sein Knochenmark, sein Immunsystem systematisch zerstört. Vor uns liegt eine schwere Zeit – der Weg ist noch steinig und das richtig steile Stück des Weges liegt jetzt vor uns. Denn während das Stammzellenspenden eine leichte und ungefährliche Sache für den Spender ist, ist die Stammzellentransplantation für den Erkrankten alles andere als ein Spaziergang, denn für einige Wochen ist er schutzlos, ohne Immunsystem, ohne Abwehrkräfte. Und auch die vorbereitenden Therapien sind ganz und gar nicht ohne. Ein langer, mehrwöchiger Krankenhausaufenthalt auf der Isolierstation liegt noch vor meinem Mann, was im Umkehrschluss einige Wochen zuhause ohne meinen Mann, ohne den Papa bedeutet, der uns jeden Moment an allen Ecken und Enden fehlt. Bei dem Gedanken, dass er seine Kinder so lange nicht sieht, kommen mir immer wieder die Tränen. Wir brauchen ihn hier zuhause, verdammt!  Noch einige Monate wird er immungeschwächt sein und wir müssen hier zuhause möglichst keimarm leben, das Haus sauber und die Kinder gesund von Infekten halten (eine Herausforderung gerade in den Herbst- und Wintermonaten, Eltern wissen, wovon ich rede).

Aber es ist die einzige Chance. Wir ergreifen sie und ich will einfach fest daran glauben, so fest, dass ich davon überzeugt bin: Auch diese Hürde werden wir nehmen, gemeinsam als Familie und gestärkt aus dem Ganzen herausgehen. Wir werden uns den Mut nicht nehmen lassen und auch wenn es nicht immer leicht ist, weigere ich mich, mir meinen Optimismus und auch meinen Humor nehmen zu lassen. Wir stehen das gemeinsam durch. Und die Tatsache, dass mein Mann immer noch körperlich stark ist und bisher alles so gut überstanden hat, macht mich optimistisch. Mein Optimismus hat mir so oft in meinem Leben weitergeholfen – und er wird auch helfen, der uns von nun an immer begleitende Angst vor einem Rückfall zu begegnen. Einen Schritt vor den anderen.

Das letzte Jahr hat uns gezeigt, was wirklich wichtig ist: Familie. Zusammensein. Und jeden Tag genießen, egal, was kommt. Aus allem, aus jeder Situation das Beste zu machen und sich um das zu kümmern, was uns wirklich wichtig ist und am Herzen liegt. Ich rege mich nicht mehr über Kleinigkeiten auf, mag mich nicht mehr streiten und mit negativen Nachrichten herumschlagen. Leute, wir regen uns tagtäglich über so viele Nebensächlichkeiten auf – konzentriert Eure Energie lieber auf Positives!

Darum: Nehmt Eure Lieben fest in den Arm, lacht mit ihnen, genießt jeden Tag und schiebt Eure Träume nicht vor Euch her. Ich spreche aus Erfahrung: Das Leben kann sich jeden Tag drehen, ganz plötzlich. Aber glücklicherweise können wir das nicht voraussehen.

… und noch mal: Registriert Euch bei der DKMS, schiebt auch das nicht vor Euch her, wie so vieles, was man mal machen will, wenn man mal Zeit dafür findet…

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18 Kommentare zu “Vor einem Jahr geriet unser Leben aus den Fugen – und ein Ende ist nicht in Sicht

  1. Liebe Nathalie, ich lese deinen Blog nun schon seit über 1 1/2 Jahren und ich liebe ihn! Deine positive Art, dein Optimismus und diese Ehrlichkeit in deinen Texten geben unglaublich viel Kraft und einer Mama das Gefühl, dass dieser Alltagswahnsinn, der oftmals herrscht, ganz normal ist. Als ich von der Krankheit deines Mannes zum ersten Mal gelesen habe, war ich schlichtweg erschüttert und hatte beim Lesen deines Textes Gänsehaut und Tränen in den Augen! Ich finde es so unglaublich großartig und bewundernswert, mit welcher Stärke und welchem Optimismus ihr als Familie dieser Krankheit trotzt und dass ihr euch davon nicht klein kriegen lässt! Und ihr euren Humor behält! Das ist so wichtig! Ich wünsche euch ganz ganz viel Kraft für die nächsten Schritte und dass dein Mann die Stammzellentransplantation so gut wie nur möglich hinter sich bringt und ihr als Familie ganz bald wieder vereint seid! Behält euer Lächeln, euren Optimismus und euren unerschütterlichen Zusammenhalt! ♡

  2. Du hast so recht, man muss jeden Tag dankbar sein. Man vergisst es nur viel zu oft durch den Alltag.
    Ich wünsche deinen Mann und der ganzen Familie dass ihr wieder zu eurer Unbeschwertheit zurückkehren könnt

    Glg Carmen

  3. Ich wünsche euch Kraft und Zuversicht in den dunklen Stunden des Lebens. Der Spruch meiner Oma: „Wenn du denkst, es geht nicht mehr, kommt von irgendwo ein Lichtlein her!“; trägt mich durch unsere dunklen Stunden. Aufgeben ist keine Option.

  4. Ich kreig ne Gänsehaut beim Lesen. Ich bin froh dass ein Spender gefunden ist. Wir sind schon seit einigen Jahren registriert. Ich drück Euch die Daumen dass alles so gut es möglich ist vorüber geht und ihr in der schwere Zeit Euren Optimismus und Humor nicht unterkriegen lasst. Ich drück Dich denn ich weiß leider auch wie das ist wenn der Papa wochenlang ausfällt. Aktuell wieder. Und es ist in dem Fall nur ein Arbeitsunfall und bringt trotzdem so viel durcheinander. Ich wünsche Euch viel Kraft und viele gute Neuigkeiten!

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