Ein langer, steiniger Weg: Mein Mann, der Krebs und wie es bei uns weitergeht

Letztes Jahr im August, nach wunderschönen sechs langen Wochen Sommerferien, die wir als Familie zusammenverbrachten und alles so perfekt schien, wie es nur perfekt sein kann, wurde unser Leben von einem Tag auf den anderen komplett umgekrempelt: Mein Mann bekam die Diagnose Non-Hodgkin-Lymphom, ein bösartiger Lymphdrüsenkrebs. Er ging mit geschwollenen Mandeln zum Hausarzt und wurde gleich weiter zum Onkologen überwiesen. Über die Monate, die folgten, habe ich Euch hier einmal geschrieben. Damals noch im Glauben, dass es für uns ein Happy End gäbe. Was es aber zu dem Zeitpunkt leider noch nicht gab. Denn die Remission, die Freude darüber, währte nur knapp zwei Wochen. Drei Tage vor Heiligabend erfuhren wir, dass der Krebs zurück ist. Oder nie ganz weg war. Was aber keine Rolle spielt, ob refraktär oder rezidiv (man lernt sie alle mit der Zeit, die Fachbegriffe und jongliert mit ihnen, ein Fachwissen, von dem ich wünschte, ich hätte es nie lernen müssen). Seitdem erreichen mich immer wieder Nachfragen von Euch, wie es bei uns weitergeht, wie es meinem Mann geht- so viele liebe Wünsche, über die ich mich von Herzen freue! Denn es gibt tatsächlich Kraft, sogar wenn ein guter Wunsch von einer total unbekannten Person kommt. Es nimmt ein Stück des Gefühls allein zu sein. Nun geht es bei meinem Mann weiter, mit einem großen Schritt und ich möchte Euch das als Anlass nehmen, Euch auf dem Laufenden zu halten.

Ich schreibe auf diesem Blog viel über Privates – aber natürlich nur über einen Ausschnitt aus unserem Leben. Denn natürlich soll Privates auch noch Privates bleiben. Das hier ist kein Schaufenster, es ist keine Daily Soap, der Blog ist und war nie ein Tagebuch-Blog. Aber der Krebs gehört nun auch zu uns, er ist ein Teil von unserer Familie geworden, so blöd es sich anhört und so sehr ich dieses lästige Familienmitglied loswerden möchte! Aber er ist nun mal da und hoffentlich bald fort, auch wenn die Angst vor einem erneuten Rezidiv natürlich immer unser Begleiter bleiben wird (hoffentlich einer, der mit der Zeit immer unsichtbarer wird). Und deshalb möchte ich Euch auf dem Laufenden halten, Euch ein bisschen mitnehmen. Auch, um anderen zu zeigen: Ihr seid nicht alleine. Denn, das kenne ich von mir selbst, wenn man weiß „es geht nicht nur mir so“, dann ist das Schicksal gleich viel leichter zu ertragen. Das ist bei unseren Mama-Alltagsproblemen wie Schlafmangel und trotzende Kinder nicht anders als bei Krebs in der Familie. Gemeinsam sind wir stärker!

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Nachdem der Krebs bei meinem Mann zurückkam, hingen wir eine Weile in der Luft – denn wir erfuhren kurz vor Heiligabend davon und mussten die Weihnachtsferien über warten, bis die Untersuchungen stattfinden konnten. Die Warterei zerrte an den Nerven, ja, aber gleichzeitig stellten wir auch fest, dass es immer einfacher wird mit der Ungewissheit klar zu kommen. Wir machten das Beste draus, es war verdammt noch mal Weihnachten und unsere Kinder hatten sich das ganze Jahr darauf gefreut und sie sollten verdammt noch mal ein schönes Weihnachtsfest haben, wie es sich gehört! Mein Mann bekam ein Übergangsmedikament, Offlabel, was aber sehr gut wirkte und den Krebs schnell zurückdrängte. Meinem Mann ging es gut, es gab Tage, an denen konnte man fast vergessen, wie krank er ist. Ein bisschen wog uns das auch in falscher Sicherheit. Aber loswurden wir den Schatten nie.

Es war die ganze Zeit klar: Dieses Medikament wirkt nur begrenzt. Wir wussten: Es wird seine Wirkung verlieren und den Krebs nicht mehr in Schach halten können. Es konnte nur keiner sagen, wie lange es dauern würde. Wir machten das Beste draus und hatten tatsächlich schöne Monate, in denen wir als Familie noch weiter zusammenwuchsen, zusammenrückten. Wir beurlaubten den Großen eine Woche aus der Schule und reisten an die Nordsee. Wir machten Osterferien in unserer Ferienwohnung in Maasholm und reisten spontan nach Kühlungsborn, fuhren Achterbahnen im Freizeitpark bis uns allen schwindelig war. Wir verbrachten so viel Zeit wie möglich zusammen als Familie, fuhren spontan nachmittags nach der Schule an den Strand, wenn das Wetter schön war, machten Ausflüge und versuchten vor allem eines: Die Normalität für die Kinder so weit es geht aufrecht zu erhalten. Natürlich geht es nicht vollständig und natürlich wissen sie, dass ihr Vater sehr krank ist und von unseren Sorgen. Aber die Krankheit soll unseren Alltag nicht dominieren, sie soll ihnen nicht die Leichtigkeit der Kindheit nehmen. Denn sie haben Recht auf Unbeschwertheit, denn sie sind Kinder!

Es ist manchmal ein Spagat zwischen „die Kinder mit einbeziehen“ und „die Kinder vor den schlimmen Gedanken bewahren“ – aber er ist uns ganz gut gelungen, das fühle ich und hoffe ich. Sie sind Kinder, sie sind keine kleinen Erwachsenen. Mein Mann und ich kennen die Statistiken und ja, wenn man googelt, dann wird einem schlecht, denn die Zahlen sind beschissen, ganz ehrlich. Aber das müssen meine Kinder nicht wissen. Sie kennen den Ernst der Lage, der Größere etwas mehr als der Kleinere, aber sie sollen vor allem eines spüren: Meinen Optimismus, dass sich alles zum Guten wendet, egal, wie steinig der Weg ist.

Auch wenn mein Optimismus manchmal an seine Grenzen stößt, das gebe ich ehrlich zu. Aber ich will ihn mir nicht nehmen lassen, denn er ist ein fest verwurzelter Teil von mir, ich kann gar nicht anders, das war schon immer so.

Ins Wanken kam mein Glaube ans Gute gewaltig, als ausgerechnet einen Tag vor dem achten Geburtstag meines Großen Schluss mit der Ruhe war und das Übergangsmedikament mit einem Schlag seine Wirkung verlor. Der Krebs kam zurück, heftiger als zuvor, er explodierte förmlich. Es sind Tage, an denen alles ins Wanken gerät, an denen einem wieder einmal der Boden unter den Füßen weggezogen wird. Ein kleiner Trost, aber es ist so: Man kommt schneller wieder zum Stehen als beim ersten Mal Boden verlieren.

Wie es jetzt weitergeht? Mein Mann hatte sogar zwei Alternativen: eine Stammzellentransplantation oder die neue, erst im vergangenen Jahr zugelassene CAR-T-Zell-Therapie. Für eine Stammzellentransplantation steht ihm sogar ein Spender in der Familie zur Verfügung (seid Ihr schon registriert bei der DKMS? Wenn nicht, holt es nach!) Aber er entschied sich für die CAR-T-Zell-Therapie, bei der, vereinfacht gesagt, körpereigene T-Zellen (also Immunzellen) entnommen werden, im Labor „umprogrammiert“ werden, dh „scharfgemacht“, so dass sie auf Krebsjagd gehen können und dann wieder zurückgegeben werden. Die Nebenwirkungen können schwer sein, aber nicht so schwer und lange wie bei einer Stammzellentransplantation, bei der das ganze Immunsystem plattgemacht wird. Die Chancen? Ähnlich wie bei der Stammzellentransplantation, nur leider hat man noch keine Langzeiterfahrungen. Das Gute: Haut CAR-T nicht hin, bleibt immer noch die Option der Stammzellentransplantation.

Ich will hier keine medizinische Abhandlung schreiben, Genaueres lässt sich leicht ergoogeln. Tatsache ist: Es geht weiter! Der Weg ist steinig. Aber die Chance eine ganz reale und was mich optimistisch stimmt: Mein Mann ist immer noch in einem sehr fitten Zustand!

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Morgen geht es für uns nach Heidelberg. Wir begleiten ihn ins Krankenhaus und bleiben einige Tage dort. Er wird einige Wochen in der Klinik bleiben müssen, wir werden sicher noch einmal wieder herunterfahren, um ihn für einige Tage zu besuchen. Aber ich kann den Großen nicht wochenlang aus der Schule nehmen, ganz abgesehen davon, dass sie ihr normales Leben weiterleben sollen. Wie das werden wird, hier alleine mit drei Kindern? Wahrscheinlich turbulent, aber das bin ich ja gewohnt! Auch hier wieder der Spagat zwischen „ich möchte am liebsten die ganze Zeit an seiner Seite sein“ und „auf die Kinder Rücksicht nehmen“. Ich hoffe, wir finden eine gute Lösung, aber in mir drin ist es gerade sehr ruhig, da ist ein gutes Gefühl, das mir sagt „es wird.“ Und wie so oft lohnen sich viele Sorgen im Voraus nicht, denn meistens lassen sich Probleme im Vorfeld gar nicht lösen sondern erst, wenn sie da sind. Oder sie sind viel kleiner als man im Vorfeld erwartet hat. Diese Ruhe möchte ich auch an meine Kinder weitergeben. Sie freuen sich, dass wir in den nächsten Wochen häufiger Zug fahren werden, das ist doch auch mal eine Sichtweise. Abgesehen davon gibt es Skype, WhatsApp, FaceTime und wie sie alle heißen. Und wenn es mal schnell gehen muss, Flugzeuge, die mich in einer Stunde nach Süddeutschland befördern.

Abgesehen davon ist heute unser 12. Hochzeitstag!

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Und wusstet Ihr, dass mein neues Buch Die Kunst, keine perfekte Mutter zu sein: Das Selbsthilfebuch für gerade noch nicht ausgebrannte Mütter auf dem Markt ist?  Und natürlich immer noch erhältlich ist mein Ratgeber zum Thema zweites Kind: „Willkommen Geschwisterchen: Entspannte Eltern und glückliche Kinder.“

33 Kommentare zu “Ein langer, steiniger Weg: Mein Mann, der Krebs und wie es bei uns weitergeht

  1. Hallo, so viele ehrliche Worte. Ich wünsch euch viel Kraft auf diesem steilen steinigen Weg. Ihr als Familie werdet es Meistern. Alles liebe Julia

  2. Hallo Nathalie,
    ich wünsche Euch ganz viel Kraft und Mut für die nächste Zeit und dass ihr nächstes Jahr am 30.04. auf ein „erfolgreiches“ Jahr zurückblicken könnt. Man merkt leider wie klein und unwichtig die eigenen Sorgen sind…
    Bitte hol auch du dir Hilfe wenn es nicht mehr geht…

    Gruß Verena

  3. Oh Natalie, das wusste ich bisher nicht, obwohl ich dir schon eine Weile bei Insta folge. Ich bin ganz traurig darüber und bewundere gleichzeitig deine Ruhe und deinen Optimismus. Ich habe ganz oft Angst vor dem, was die Zukunft bringen könnte und auch gleich Szenarien im Kopf die mich temporär belasten. Aber nichts ist so krass wie das Leben. Es stellt einen vor Herausforderungen an denen man dann hoffentlich wachsen kann. Ich wünsche euch alles erdenklich Gute für die nächsten Wochen. Christine

  4. Puh…ich wünsche deinem Mann alles, alles Gute und dir und deiner Familie natürlich auch.
    Ich habe auch ein Non-Hodgin-Lyphom. Es schimpft sich Mycosis fungoides. Es ist niedrigmalign und nur auf die Haut beschränkt. Dennoch kann ich all eure Ängste und Gefühle nachvollziehen. Jeder Termin zur Blutabnahme oder zur Lynphknotensono macht mir Angst.
    Ich hasse diesen verdammten Krebs. Irgendwie scheint rund um mich rum jeder Krebs zu haben. :(
    Alles Liebe euch und ganz viel Kraft für die nächste Zeit.

    Liebe Grüße
    Caro

    P.S.: Ich kann mich nicht bei DKMS registrierten. Zum Einen weil ich übergewichtig bin und mein BMI jenseits von gut und böse liegt und zum Anderen, weil ich selber Krebs habe.

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