Heute möchte ich Euch ein besonderes Buch vorstellen: Meine geschätzte Bloggerkollegin Julia Hubinger hat nämlich ein Buch über ihr Leben mit multipler Sklerose geschrieben. „Alles wie immer, nichts wie sonst: Mein fast normales Leben mit multipler Sklerose“ heißt es und kaum war es auf dem Markt, war auch schon ruckzuck die erste Auflage vergriffen und die zweite Auflage kam heraus! Mit gutem Grund: „Alles wie immer..“ ist trotz der ernsten Thematik ein hoffnungsvolles, super geschriebenes und leicht zu lesendes Buch geworden, aus dem so viel Optimismus spricht. In einem Interview hat Julia mir von ihrem Umgang mit der Krankheit Multiple Sklerose und dem Leben als dreifache Mutter mit MS erzählt. Den Blog Mama Schulze kannte ich schon länger und als Julia ankündigte, dass ihr Buch bald erscheint, freute ich mich schon sehr auf mein Rezensionsexemplar. „Alles wie immer, nichts wie sonst: Mein fast normales Leben mit multipler Sklerose“ schildert Julias Geschichte: Wie bei ihr mit 30 Jahren MS diagnostiziert wurde, das in ihr vorging, was die Anzeichen waren und vor allem ihre Geschichte, wie sie Mutter wurde und heute als dreifache  Mutter mit der MS umgeht. Julia hat sich nicht unterkriegen lassen, aber sie schildert in ihrem Buch auch schonungslos, wie es ist, wenn sie einen Schub hat, wie ihre Erfahrungen mit Medizinern sind und wie die Reaktionen von anderen auf ihre Krankheit und auch auf den Kinderwunsch waren.

Julia, was war deine erste Reaktion darauf, als Du von Deiner Diagnose erfuhrst?

Julia: Meine 1. Reaktion: Ich war einfach nur froh, dass es „nur“ MS war und keine andere fiese Krankheit, an der ich unumgänglich sterben werde. Am meisten geholfen hat mir damals mein Mann. Das tut er immer noch. Er bewahrt immer Ruhe und lässt mich meine Panik mitteilen. Dann schaut er mich an und sagt: „So, und nun nehmen wir einen Schritt nach dem nächsten. Ganz langsam.“

Kinder als Rettungsanker an schweren Tagen

Hast Du Rettungsanker, die Dir immer wieder helfen, wenn Dir Deine Krankheit Angst macht?

Julia: Mein Rettungsanker sind meine Kinder. Für die möchte ich stark sein und mich von all meinen negativen schwarzen Gedanken nicht einsaugen lassen. Ich möchte keine Mama sein, die depressiv aufgrund ihrer Angst vor der Krankheit ist. Ich möchte ihnen eine Kindheit schenken, die schön und ohne Ängste ist. Dazu gehört auch, die MS nicht als Angstgegner zu vermitteln. Daher lasse ich meine Angst zu. Ich spüre sie dann auch richtig. Aber dann schiebe ich sie wieder zur Seite und widme mich meinen Kindern.

Die Kinder als Rettungsanker: Julia und ihre drei Kinder. Foto: Katrin Schander

Du hast drei Kinder und die Entscheidung fürs erste Kind fiel bei einem Arztgespräch, der Euch direkt darauf ansprach (übrigens, eine ganz toll geschilderte Szene im Buch): Wolltest Du schon immer Kinder, hast Du die MS je als Hindernis für ein Kind gesehen?

Julia: Ja, ich wollte schon immer Kinder. Auch mein Mann wollte sie immer. Aber wir waren zuvor eher in unserem Karriererad gefangen und haben die Planung immer vor uns hergeschoben. Die MS war quasi ein Familienplanungsbeschleuniger. Und da ich so schnell schwanger wurde, hatte ich gar nicht richtig Zeit, Bedenken zu bekommen. Es war ja so: Diagnose – Frage nach Kind – Entscheidung nach Kind – Zack: schwanger! Das war ja wie in einer Achterbahn.

 Die Reaktionen auf Euren Kinderwunsch waren nicht bei allen so positiv – wie bist Du damit umgegangen?

Julia: Die Reaktionen auf die MS und Kinder waren und sind ja auch immer noch nicht durchweg positiv. Aber dann denke ich mir immer, dass es für mich die richtige Entscheidung war. Und nur das zählt. Ohne meine Kinder hätte ich nichts, für das ich so kämpfen könnte. Natürlich für meinen Mann, aber mit Kindern ist es einfach noch einmal anders. Für sie muss ich und will ich funktionieren. Sie geben unglaublich Antrieb. Ich empfinde es schon sehr verletzend manchmal. Denn die meisten, die solche Standpunkte vertreten, beschäftigen sich ja gar nicht richtig eingehend mit meiner Geschichte. Und bilden sich vorschnell ihr Urteil. Daher versuche ich es dann auch, mir nicht so zu Herzen zu nehmen.

Als Du das Buch schriebst, warst du mit deinem dritten Kind schwanger: Wie alt sind Deine Kinder heute? Wie gehen Deine Kinder mit Deiner MS um?

Julia: Meine Kinder sind heute 6 & knapp 5 Jahre, sowie 10 Monate alt. Die Älteren wissen von der MS. Die Große kontrolliert meine Medikamenteneinnahme täglich. Beide machen sich sorgen, wenn ich mal richtig krank bin. Insgesamt zeigen sie ein großes Interesse an Krankheiten. Ich denke, das ist, weil sie schon so viel Kontakt damit hatten. Ansonsten ist die MS für sie normal- sie schränkt mich ja im Alltag bisher nicht großartig ein. Und durch unseren Umgang mit der Krankheit, ist sie auch nie Grund dafür, dass wir bestimmte Dinge nicht tun. Das macht es mir natürlich unglaublich leicht.

Nicht aufgeben – das Credo zieht sich durch das ganze Buch. Foto: Katrin Schander

Der Alltag mit drei Kindern ist so schon turbulent genug – wie meisterst Du die Tage, an denen es Dir nicht so gut geht?

Julia: An Tagen, an denen es mir nicht so gut geht, nutze ich wirklich jede Sekunde zur Entspannung. Dann lasse ich alles liegen, wenn der Kleine schläft. Sind die Großen dann aus Kita und Schule zu Hause, malen sie in der Zeit oder hören ein Hörspiel. Und ja, manchmal, wenn gar nichts mehr geht, dürfen sie dann auch fernsehen. Aber das ist zum Glück relativ selten der Fall.

Danke für das Interview, liebe  Julia!

Dreifach Mutter und MS: Ein empfehlenswertes Buch

Ich möchte Euch „Alles wie immer“ ans Herz legen – denn es ist mehr als nur ein Krankheitsbericht, es ist ein Buch von dem auch Nicht-MS-Kranke lernen können. Nämlich wie man den Lebensmut auch an schweren Tagen behält, wie man die Hoffnung nicht aufgibt und wie wichtig Kinder sind – und wie sie einem dabei helfen, Oberwasser zu behalten. Die Kinder lenken sie ab, schreibt Julia, durch sie habe sie kaum Zeit, sich zu große Gedanken zu machen – denn Kinder strukturieren den Alltag: „Ich bin schnell immer wieder im Rhythmus drin und denke nicht mehr an die MS“.  Das ist der Unterton, der das ganze Buch begleitet: Aufgeben gilt nicht!

Sie habe erkannt, dass sie „wertvolle Stunden an die MS“ verliere, wenn sie ihre Zeit damit verbringe, darüber nachzudenken, welche Einschränkungen sie vielleicht einmal haben werde, steht im Vorwort des Buches. Weise Worte, die man auch auf andere Krankheiten und Lebenssituationen übertragen kann – Worte, die sich jeder von uns immer wieder in Erinnerung rufen sollte, wenn das Leben mal nicht so will, wie wir wollen. Julia schreibt am Ende, dass das Leben wahrscheinlich ohne die MS nicht so geworden wäre, wie es ist: „Aber es ist gut, so wie es ist, trotz der Krankheit.“

„Alles wie immer, nichts wie sonst: Mein fast normales Leben mit multipler Sklerose“ ist im Eden Verlag erschienen und kostet 14,95 Euro.

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